Náš príbeh
Môj život s Elkou
Neviem, koľkokrát som už začala písať tento príbeh.
Nie preto, že by som nemala čo povedať.
Práve naopak.
Možno toho mám v sebe až príliš veľa.
Desať rokov života sa nedá jednoducho vložiť do pár viet. Nedá sa povedať, že začiatok bol taký, potom prišlo toto, dnes sme tu a tým je všetko vysvetlené.
Nie je.
Za každým jedným rokom sú stovky dní. Za každým dňom desiatky pocitov. Za každým úsmevom niekedy veľa práce, za každou slzou príbeh, o ktorom možno nikto nevie.
A preto som dlho nevedela, kde začať.
Pri narodení?
Pri prvej diagnóze?
Pri prvej rehabilitácii?
Pri dni, keď mi prvýkrát napadlo, že moja dcérka možno nikdy nebude chodiť?
Alebo mám začať dnes?
Dnešným ránom.
Možno práve to je najpravdivejší začiatok.
Ráno otvorím oči a ešte skôr, ako poriadne vstanem, pozriem na Elku.
Ako spala?
Ako leží?
Je pokojná?
Dýcha dobre?
Nie je zahlienená?
Niečo ju netlačí?
Je jej pohodlne?
Niekedy mám pocit, že môj mozog už tieto otázky ani vedome nevyslovuje. Jednoducho ich kontroluje automaticky.
Tak ako niekto ráno pozrie na hodiny, ja pozriem na Eli.
Až potom začne deň.
Volám sa Andrea a som mama.
Mama dvoch detí.
A jedno z nich je moja desaťročná dcérka Elis.
My jej hovoríme Elka, Eli, Elča 
Keby ste otvorili jej zdravotnú dokumentáciu, našli by ste tam množstvo diagnóz.
Detská mozgová obrna.
Epilepsia.
Mikrocefália.
Porencefália.
Schizencefália.
Lissencefália.
Skolióza.
Problémy so zrakom.
Problémy s dýchaním.
A množstvo ďalších komplikácií, ktoré sa postupne pridávajú a ktoré súvisia s jej zdravotným stavom.
Dnes tie názvy vyslovujem skoro automaticky.
Kedysi som ani netušila, že také slová existujú.
A už vôbec som netušila, že raz budú súčasťou môjho každodenného slovníka.
Ale keby ste sa ma opýtali, kto je Elka, nikdy by som nezačala diagnózami.
Elka nie je DMO.
Nie je epilepsia.
Nie je skolióza.
Je to moja dcéra.
Dievčatko, ktoré má svoju tvár, svoje nálady, svoje chvíle pokoja aj nepokoja.
Dievčatko, ktoré poznám možno iným spôsobom, než mamy poznajú zdravé desaťročné dcéry.
Ale poznám ju.
Možno dokonca tak detailne, že niekedy stačí zmena v jej pohľade a viem, že niečo nie je v poriadku.
Cudzí človek by nič nespozoroval.
Ja áno.
Mama sa naučí svoje dieťa čítať.
A keď vám dieťa nevie povedať:
Mami, bolí ma chrbát.
Mami, tlačí ma to.
Mami, necítim sa dobre.
musíte sa naučiť počúvať úplne iným spôsobom.
Očami.
Dotykom.
Intuíciou.
Niekedy len pocitom.
A možno práve toto bol začiatok mojej premeny na mamu, akou som dnes.
Keď žena čaká dieťa, vytvára si v hlave úplne obyčajné predstavy.
Aspoň ja som ich mala.
Nemala som napísaný plán života.
Ale mala som predstavu.
Dieťatko sa narodí.
Budeme unavení.
Budeme vstávať.
Potom príde prvý úsmev.
Pretáčanie.
Sedenie.
Prvé kroky.
A zrazu bude behať po dome a ja budem kričať:
„Stoj, nechoď tam!“
Predstavujete si škôlku.
Prvý deň v škole.
Možno jej budete ráno zapletať vlasy.
Možno ich bude nechcieť.
Možno budete bojovať o to, čo si oblečie.
Možno sa raz zavrie v izbe, pretože mama je najhorší človek na svete.
A o hodinu príde, pretože bude niečo potrebovať.
Predstavujete si obyčajný život.
Nie dokonalý.
Obyčajný.
A práve obyčajnosť je niečo, čo dnes vnímam ako obrovský dar.
Keď čakáte dieťa, nenapadne vám:
Možno nikdy nebude samo sedieť.
Možno nebude chodiť.
Možno sa nebude vedieť samo otočiť v posteli.
Možno mu budem aj ako desaťročnému pomáhať pri každej bežnej činnosti.
Možno ho budem celý život dvíhať.
Možno budem riešiť korzet.
Možno budem presne vedieť, čo je kontraktúra, spasticita a polohovanie.
Možno bude môj kalendár plný rehabilitácií namiesto krúžkov.
Nikto takto nerozmýšľa.
A nemá.
Lenže niekedy život pripraví úplne inú cestu, než ste čakali.
A tú cestu si človek nevyberie.
Jednoducho na nej zrazu stojí.
Začiatky boli najmä o neistote.
Niečo sa vám nezdá.
Potom prídu vyšetrenia.
Lekár.
Ďalší lekár.
Čakanie.
Výsledky.
Ďalšie otázky.
Pamätám si, ako som sa učila slová, ktorým som vôbec nerozumela.
Zrazu som čítala lekársku správu a polovica viet znela ako cudzí jazyk.
Prídete domov a prvé, čo urobíte, je, že začnete hľadať.
Internet.
Príbehy.
Diagnózy.
Prognózy.
Rehabilitácie.
A Google je v takých chvíľach váš najlepší priateľ aj najväčší nepriateľ.
Jeden článok vám dá nádej.
O chvíľu čítate niečo iné a máte pocit, že sa vám zastavil svet.
Nájdete dieťa s podobným zdravotným stavom a poviete si:
„Pozri, ono dokázalo toto. Možno aj Elka.“
Potom nájdete príbeh úplne opačný.
A zrazu v noci nemôžete spať.
Myslím, že každá mama chce na začiatku jedinú vec.
Odpoveď.
Čo bude?
Povedzte mi.
Bude chodiť?
Bude sedieť?
Bude rozprávať?
Ako bude vyzerať jej život?
Čo bude o rok?
Čo bude o päť rokov?
Čo bude, keď pôjde do školy?
Čo bude, keď bude dospelá?
Človek má pocit, že keď dostane odpoveď, nejako sa podľa nej zariadi.
Lenže postupne zistí, že veľa odpovedí jednoducho neexistuje.
Môžete dostať diagnózu.
Môžete dostať prognózu.
Ale nikto vám nedá presný scenár života.
A musíte sa naučiť žiť s neistotou.
Mne to trvalo dlho.
A možno sa to učím stále.
Kedysi som mala pocit, že niekde musí existovať niečo, čo všetko zmení.
Iný terapeut.
Iná rehabilitácia.
Iné centrum.
Iná krajina.
Iná metóda.
Možno sme ešte neskúsili to správne.
Keď počujete o novom type terapie, okamžite spozorniete.
Mohlo by to pomôcť?
Kde to robia?
Koľko to stojí?
Kedy by sme mohli ísť?
Človek sa stane vyhľadávačom možností.
Na začiatku som možno rehabilitáciu vnímala hlavne ako cestu k veľkému pokroku.
Cvičenie rovná sa nový pohyb.
Viac cvičenia rovná sa väčšia šanca.
Časom som však pochopila, že pri Elke to takto jednoducho nefunguje.
A že rehabilitácia má obrovský zmysel aj vtedy, keď výsledkom nie je niečo, čo môžem odfotiť alebo natočiť.
Dnes viem, že veľkým úspechom môže byť aj to, že sa niečo nezhorší.
Že si udržíme pohyblivosť.
Že sa snažíme predchádzať skracovaniu svalov a kontraktúram.
Že pracujeme s jej telom tak, aby ju čo najmenej bolelo.
Že lepšie toleruje polohu.
Že je uvoľnenejšia.
Že sa nám s ňou jednoduchšie manipuluje.
Že má pokojnejšie dni.
Sú to malé veci.
Ale len pre človeka zvonku.
Pre nás sú veľké.
Elka dnes sama nesedí.
Nechodí.
Je ležiaca a úplne odkázaná na pomoc druhého človeka.
Tá jedna veta je krátka.
Realita za ňou je obrovská.
Keď ju niečo tlačí, sama sa neposunie.
Keď potrebuje zmeniť polohu, neurobí to.
Keď chce ísť do inej izby, nepostaví sa a neodíde.
Keď sa prezliecť, potrebuje pomoc.
Keď sa chce osprchovať, potrebuje pomoc.
Pri všetkom.
Človek si neuvedomuje, akú slobodu má v obyčajnom pohybe.
Chcem sa otočiť.
Otočím sa.
Chcem si sadnúť.
Sadnem si.
Chcem sa poškrabať.
Poškriabem sa.
Chcem ísť k oknu.
Vstanem.
Úplne jednoduché.
Až keď máte vedľa seba človeka, ktorý to nedokáže, začnete si uvedomovať, že telo, ktoré vás poslúcha, je obrovský dar.
Starostlivosť o Elku je dvadsaťštyri hodín denne.
To je ďalšia veta, ktorá sa veľmi ľahko napíše.
Dvadsaťštyrihodinová starostlivosť.
Ale čo vlastne znamená?
Znamená ráno.
Dopoludnie.
Popoludnie.
Večer.
Noc.
Sobotu.
Nedeľu.
Vianoce.
Narodeniny.
Dovolenku.
Deň, keď sa cítite dobre.
Aj deň, keď máte horúčku vy.
Starostlivosť nemá tlačidlo „pauza“.
Ale Elka tú starostlivosť stále potrebuje.
A čím je staršia, tým viac cítim, že sa nemení len ona.
Mením sa aj ja.
Keď bola malinká, zdvihla som ju a išla.
Dnes je desaťročné dievča.
A bude ďalej rásť.
Niekedy ju dvíham a na sekundu mi hlavou prebehne:
Ako to budem robiť o päť rokov?
O desať?
Keď bude dospelá žena?
Ako ju budem presúvať?
Ako ju budem kúpať?
Budem vládať?
Potom tú myšlienku odložím.
Musím.
Pretože keby som mala každý deň žiť v tom, čo možno bude o desať rokov, nevládala by som žiť dnešok.
Dnes ju zdvihnem.
Tak ju zdvihnem.
Budúcnosť budeme riešiť, keď príde.
Náš bežný týždeň je plný rehabilitácií.
Dvakrát do týždňa s Elkou chodíme rehabilitovať
Chodí ku nám domov fyzio cviči´t s Elkou.
V praxi je teda takmer každý pracovný deň spojený s cvičením.
A tým sa to nekončí.
Je tu polohovanie.
Práca s telom.
To, čo nám ukážu odborníci.
Korzet.
Presuny.
Každodenné veci.
Rehabilitácia sa časom prestane dať oddeliť od života.
Stane sa jeho súčasťou.
Niekedy počujem vetu:
„Vy stále cvičíte?“
Áno.
Pretože pri jej zdravotnom stave rehabilitácia nie je kúra na dva mesiace.
Je to dlhodobá cesta.
Pravdepodobne celoživotná.
A niekedy ma tá predstava vyčerpáva.
Nie samotné cvičenie.
To slovo celoživotná.
Ale potom sa na to snažím nepozerať ako na celé desaťročia.
Dnes je pondelok.
Dnes máme toto.
Zajtra toto.
A ideme ďalej.
Okrem pravidelných rehabilitácií sa snažíme absolvovať aj intenzívne pobyty.
Podľa zdravotného stavu a financií približne päť až osem za rok.
Piešťany.
Hlohovec.
Maďarsko.
Rôzne centrá.
Rôzni ľudia.
Rôzne skúsenosti.
Každý pobyt začína ešte predtým, než vyjdeme z domu.
Balením.
A pri tom sa zo mňa stáva človek, ktorý potrebuje pripraviť všetky možné scenáre.
Lieky.
Máme.
Oblečenie.
Hygiena.
Pomôcky.
Veci na cvičenie.
Čo ak bude teplo?
Čo ak sa ochladí?
Čo ak ochorie?
Čo ak budeme potrebovať toto?
A tamto?
Taška sa zatvorí.
O päť minút ju zase otvorím.
Ešte toto.
Niekedy mám pocit, že na pár dní balíme veci, akoby sme sa sťahovali na druhý koniec sveta.
Ale pri Elkinom stave sa človek nechce dostať ďaleko od domu a zistiť, že niečo dôležité zostalo doma na poličke.
Potom príde cesta.
A ja mám pri cestách veľa času na premýšľanie.
Ako to bude znášať?
Bude unavená?
Pomôže jej to?
Nebude toho na ňu veľa?
A najmä kedysi som si pred každým pobytom vytvárala v hlave očakávania.
Možno po tomto bude lepšie toto.
Možno uvidíme posun.
Možno...
Dnes sa snažím s tým „možno“ pracovať opatrnejšie.
Nie preto, že by som prestala veriť.
Ale preto, že nechcem, aby sa nádej zmenila na tlak.
Na mňa.
A už vôbec nie na Elku.
Intenzívne pobyty bývajú fyzicky aj psychicky náročné.
Terapia.
Prestávka.
Ďalšie cvičenie.
Sledujete dieťa.
Je v pohode?
Je unavené?
Má už dosť?
A vtedy vo mne bojujú dve mamy.
Jedna hovorí:
„Ešte chvíľu. Prišli sme sem preto.“
Druhá:
„Stačilo. Je to dieťa.“
Nájsť medzi tým hranicu je niekedy neuveriteľne ťažké.
Kedysi som mala pocit, že ak neodcvičíme všetko podľa plánu, niečo sme pokazili.
Dnes už viem, že nie.
Elka nie je rehabilitačný projekt.
Je dieťa.
Ak jej telo povie dosť, musíme to rešpektovať.
Aj keď sme za pobyt zaplatili.
Aj keď sme cestovali.
Aj keď plán hovoril niečo iné.
Maximum totiž neznamená ísť za každú cenu.
Maximum niekedy znamená vedieť zastaviť.
Po pobytoch sa ma ľudia môžu opýtať:
„A pomohlo jej to?“
A ja niekedy neviem odpovedať jednou vetou.
Čo je „pomohlo“?
Začala chodiť?
Nie.
Začala sedieť?
Nie.
Ale možno je uvoľnenejšia.
Možno niektorú polohu toleruje lepšie.
Možno sa s ňou jednoduchšie manipuluje.
Možno má pokojnejšie dni.
Možno sme udržali niečo, čo by sa bez pravidelnej práce zhoršovalo.
Pre niekoho málo.
Pre nás veľa.
Človek sa musí naučiť zmeniť mierku úspechu.
A keď ju zmeníte, začnete vidieť obrovské množstvo malých víťazstiev.
Nie každý pobyt skončí podľa plánu.
Boli aj také, ktoré sme museli skrátiť.
Boli dni, keď toho Elka jednoducho mala dosť.
A kedysi by ma to zožieralo.
Mali sme dokončiť všetko.
Možno sme to vzdali.
Dnes sa na to pozerám inak.
Ak počúvam svoje dieťa, nevzdala som to.
Naopak.
Robím svoju úlohu mamy.
Myslím, že veľa ľudí si neuvedomuje, koľko rozhodnutí rodič zdravotne znevýhodneného dieťaťa robí.
Nie iba veľkých.
Každý deň.
Je táto poloha dobrá?
Je už unavená?
Má ísť dnes cvičiť?
Volám lekárovi?
Ešte čakám?
Je toto bolesť?
Je iba nespokojná?
Korzet ešte áno?
Alebo už nie?
Je toľko rozhodnutí.
A pri mnohých neexistuje jednoznačne správna odpoveď.
Rozhodnete sa podľa toho, čo viete.
Podľa skúseností.
Podľa pocitu.
A potom v noci rozmýšľate, či ste sa rozhodli dobre.
Aspoň ja áno.
Skolióza je ďalšia veľká téma.
Chrbtica.
Korzet.
Polohovanie.
Kontroly.
Rast.
Keď dieťa rastie, väčšina rodičov rieši, že znovu potrebuje väčšie nohavice.
My samozrejme riešime aj to.
Ale popri tom sledujem:
Ako sa mení telo?
Ako sa mení chrbtica?
Čo bude treba riešiť?
Sedí ešte pomôcka?
Je korzet v poriadku?
A niekedy vás veľmi rýchlo prepadne pocit viny.
Mala som spraviť viac?
Viac cvičiť?
Skôr niečo riešiť?
A musím si vedome pripomínať:
Nie všetko dokážem ovplyvniť.
To je pre mamu jedna z najťažších viet.
Pretože mama chce veriť, že keď urobí všetko správne, ochráni svoje dieťa.
Lenže niekedy môžete robiť maximum a veci sa aj tak zhoršia.
To nie je zlyhanie.
To je realita ochorenia.
Ale prijať to srdcom je oveľa ťažšie než to pochopiť rozumom.
Dýchanie je niečo, čo vo mne dokáže vyvolať strach veľmi rýchlo.
Pri dieťati, ktoré má problémy s dýchaním a zahlienením, sa obyčajný kašeľ nepočúva ako obyčajný kašeľ.
Najmä v noci.
Noc má zvláštnu schopnosť všetko zväčšiť.
Cez deň fungujem.
Niečo vybavím.
Niekomu zavolám.
Kontrolujem.
Lieky.
Všetko má svoj režim.
V noci je ticho.
A v tichu počujete každý zvuk.
Zakašľanie.
Nádych.
Pohyb.
Mám množstvo nocí, ktoré sa mi už spojili do jednej.
Otvorím oči.
Pozriem na hodiny.
2:10
Vstanem.
Idem k Elke.
Stojím pri nej.
Počúvam ju.
Dobre.
Upravím polohu.
Dotknem sa jej.
Vrátim sa.
3:20.
Znova.
Potom štyri.
Potom ráno.
A ráno sa deň nespýta:
Andrea, spala si?
Deň jednoducho začne.
Mladší syn vstane.
Elka potrebuje svoju starostlivosť.
Je rehabilitácia.
Je fyzioterapia.
Je domácnosť.
Sú povinnosti.
A tak si spravím kávu.
Niekedy ju dopijem teplú.
Niekedy ju nájdem po hodine a ani neviem, kedy vychladla.
A ide sa ďalej.
Ľudia mi niekedy povedia:
„Ja nechápem, ako to zvládaš.“
Ale ja neviem odpovedať.
Ako?
Normálne.
Ráno vstanem.
Čo iné mám urobiť?
Niekedy mám pocit, že sa od rodičov detí ako Elka očakáva nejaký druh hrdinstva.
Ty si taká silná.
Ja by som to nedokázala.
A ja viem, že to ľudia myslia dobre.
Len ja sa často necítim silná.
Sú dni, keď som úplne hotová.
Sú dni, keď by som najradšej na hodinu vypla hlavu.
Sú dni, keď ma rozplače úplná hlúposť.
Rozbije sa pohár.
Niečo nejde.
Niekto mi povie vetu v nesprávnej chvíli.
A ja mám slzy v očiach.
Nie kvôli poháru.
Len už vo mne bolo príliš veľa.
Sú dni, keď si poviem:
Ja už nevládzem.
A je to pravda.
V tej chvíli naozaj nevládzem.
Nie je to fráza.
Lenže potom príde ďalšia potreba.
A urobím ju.
Niekedy nie preto, že som silná.
Ale preto, že som mama.
A možno práve toto je sila.
Nie vyzerať, že všetko zvládate.
Ale pokračovať aj vtedy, keď sa tak necítite.
Nechcem však, aby celý môj príbeh znel smutne.
Pretože náš život nie je iba smutný.
A toto je pre mňa veľmi dôležité povedať.
Máme doma aj smiech.
Veľa.
Máme chaos.
Máme obyčajné rodinné dni.
Máme chvíle, keď nikto nerieši diagnózy.
Niekedy sa smejeme na úplných hlúpostiach.
Niekedy je doma taký zmätok, že neviem, či sa mám smiať alebo plakať.
A presne tieto momenty milujem.
Lebo vtedy nie sme „rodina s chorým dieťaťom“.
Sme jednoducho rodina.
Keď sa narodil náš mladší synček, otvorila sa vo mne úplne nová KAPITOLA.
Sledovať vývoj zdravého dieťaťa po skúsenosti s Elkou je niečo, čo sa veľmi ťažko opisuje.
On sa otočí.
Sám.
Posadí sa.
Sám.
Postaví sa.
Sám.
Začne chodiť.
Spadne.
Vstane.
A ja niekedy stojím a pozerám.
Pre ostatné mamy úplne normálna vec.
Mne sa miestami zdala skoro ako zázrak.
Takto funguje telo, keď môže.
Dieťa chce hračku.
Dôjde si po ňu.
Chce ísť za mamou.
Pribehne.
Chce niečo.
Povie to.
A sú chvíle, keď mám v sebe naraz obrovskú radosť aj bolesť.
Som nesmierne vďačná, že je zdravý.
A zároveň sa niekde vo mne ozve otázka:
Ako by toto vyzeralo pri Elke?
Niekedy vidím desaťročné dievča a predstavím si moju Elku, keby bola zdravá.
Robím to menej než kedysi.
Ale stále sa to stane.
Aká by bola?
Mala by dlhé vlasy?
Bola by tvrdohlavá?
Možno by mi každé ráno hovorila, že som jej vybrala strašné oblečenie.
Možno by chcela úplne iný účes.
Možno by bola športovkyňa.
Alebo by šport neznášala.
Možno by stále kreslila.
Možno by bola hanblivá.
Možno ukecaná.
Možno by sa so mnou hádala.
Možno možno, ktoré sa už nikdy nedozviem.
A niekedy mi napadne úplná hlúposť:
Aké by bolo krásne, keby mi tresla dverami.
To zdravé dieťa, ktoré vám zakričí:
„Mami, nechaj ma!“
vám v tej chvíli možno ide na nervy.
A ja si niekedy poviem:
Čo by som dala za to, keby mi Elka raz povedala, aby som ju nechala na pokoji.
Takéto myšlienky bolia.
Ale už sa za ne nehanbím.
Kedysi som mala pocit, že ak si predstavím zdravú Elku, je to voči nej nespravodlivé.
Ako keby som nebola spokojná so svojím dieťaťom.
Dnes viem, že to tak nie je.
Môžem svoju dcéru milovať presne takú, aká je, a zároveň smútiť za vecami, ktoré jej život nedovolil.
Tie dve emócie môžu existovať vedľa seba.
Láska nevymazáva smútok.
A smútok neznamená menej lásky.
Potom sa vrátim k realite.
Pozriem na moju Elku.
Skutočnú.
Nie na dievča, ktoré som si vymyslela v hlave.
Na túto.
A poviem si:
Toto je moje dieťa.
A nechcem stráviť svoj život smútkom za tým, čo mohlo byť, a nevšimnúť si to, čo mám pred sebou.
Pretože to, čo mám, je hodnotné.
Veľmi.
Náš syn vyrastá v prostredí, kde je Elka jednoducho jeho sestra.
A na deťoch milujem tú prirodzenosť.
Vozík je vozík.
Elka potrebuje pomoc.
No a?
Nie je tam ľútosť.
Nie je tam zložité vysvetľovanie.
Deti prijmú realitu často oveľa jednoduchšie ako dospelí.
Keď vidím, ako ju vníma ako sestru a nie ako „postihnutú sestru“, niečo vo mne sa upokojí.
Zároveň mám veľký strach, aby jeho detstvo nebolo celé definované Elkiným stavom.
Nechcem, aby stále počúval:
Počkaj, teraz Elka.
Nemôžeme, lebo Elka.
Musíme ísť, lebo Elka.
Je veľmi ľahké dať viac času dieťaťu, ktoré ho potrebuje viac.
A potom sa večer pristihnem pri pocite viny.
Bola som dnes dosť s ním?
Má odo mňa dosť?
Má normálne detstvo?
A keď mám deň viac so synom, napadne mi:
A čo Elka?
Mamy majú zvláštny talent vyčítať si všetko.
Snažím sa preto vedome pripomínať, že mám dve deti.
Jedno potrebuje úplne inú formu starostlivosti.
Ale obe potrebujú mamu.
A nechcem, aby raz syn cítil, že musel byť odmalička dospelý preto, že jeho sestra potrebuje pomoc.
Je to dieťa.
Má právo na svoje detstvo.
Má právo byť nahnevaný, že niečo nedostal
Má právo chcieť mamu iba pre seba.
Má právo nemať stále pochopenie.
A raz, keď bude veľký, nechcem automaticky povedať:
„Elka bude tvoja zodpovednosť.“
Je to jeho sestra.
Nie povinnosť, ktorú sme mu dali pri narodení.
Manžel je samozrejme súčasťou nášho rodinného života a veľa vecí zvládame spolu.
Ale táto spoveď je predovšetkým moja.
Pretože ja môžem písať len to, čo prežívam vo svojej hlave.
Svoje nočné strachy.
Svoje výčitky.
Svoje otázky.
Svoje radosti.
Svoje chvíle, keď sa cítim nezničiteľná, aj chvíle, keď ma úplne položí obyčajná únava.
A potom sú tu peniaze.
Téma, ktorú by som najradšej vôbec nemusela spomínať.
Lenže pri dieťati ako Elka sa od zdravotného stavu oddeliť nedajú.
Rehabilitácie stoja peniaze.
Fyzioterapia.
Intenzívne pobyty.
Cestovanie.
Ubytovanie.
Pomôcky.
Korzet.
Vozík.
Stolička na sedenie, kúpanie do auta.
Všetko.
A keď dieťa rastie, veľa vecí treba meniť.
Snažíme sa absolvovať päť až osem intenzívnych pobytov ročne.
A každý z nich niečo stojí.
K tomu celý rok pravidelnej terapie.
A vy sa dostanete do situácie, keď večer nesedíte a nepočítate:
Kam pôjdeme na dovolenku?
Ale:
Koľko pobytov ešte zvládneme tento rok?
Ak zaplatíme tento, zostane na ďalší?
Čo ak bude treba novú pomôcku?
Čo má prioritu?
Toto je jedna z najťažších vecí.
Počítať zdravie vlastného dieťaťa v eurách.
Človek to nechce.
Ale realita vás prinúti.
Keby mi niekto povedal:
Táto kabelka stojí dvetisíc eur.
Poviem:
Nepotrebujem ju.
Ak niekto povie:
Táto rehabilitácia by mohla byť pre Elku prospešná.
moja prvá myšlienka nie je:
Je drahá.
Prvá je:
Ako ju zaplatíme?
A to je veľký rozdiel.
Sú chvíle, keď viete o terapii alebo pobyte a v hlave vám ide:
Mohlo by jej to pomôcť.
Ale teraz na to jednoducho nie sú peniaze.
To je jedna z viet, ktoré bolia najviac.
Nie preto, že by ste svojmu dieťaťu chceli kúpiť niečo pekné.
Ale preto, že chcete kúpiť možnosť.
Šancu.
A zrazu má šanca cenovku.
Práve preto vznikla pred rokmi Nádej v jednej ozdôbke.
Na začiatku nebola žiadna veľká stratégia.
Nebolo tam podnikateľské plánovanie.
Bola tam mama, ktorá si povedala:
Musíme niečo vymyslieť.
Nemôžeme iba čakať.
Elka potrebuje rehabilitácie.
Tak čo dokážeme spraviť vlastnými rukami?
A začali sa ozdôbky.
Drevo.
Anjeliky.
Malé výrobky.
Prvé objednávky.
Prvé balíky.
Prví ľudia, ktorí nám dali dôveru.
Keď sa dnes pozriem na to, kam sa to všetko posunulo, niekedy tomu sama neverím. Tisícky ľudí ktorí darovali nádej našéj Elke.
Z niečoho malého sa stala veľká súčasť môjho života.
A stále, keď držím v ruke malého anjelika, vidím v ňom niečo iné než človek, ktorý si ho kúpi.
On vidí ozdôbku.
Ja vidím rehabilitáciu.
Nie jedného anjelika ako jednu rehabilitáciu.
Ale jeden plus druhý.
A ďalší.
Desiatky.
Stovky.
A zrazu sa z množstva malých kúskov dreva poskladá ďalší pobyt.
Za každým výrobkom je navyše práca, ktorú človek zvonku nevidí.
Výroba.
Čistenie.
Lepenie.
Kontrola.
Balenie.
Mená.
Objednávky.
Adresy.
Balíky.
Správy.
A najmä večery.
Deti sú uložené.
Dom sa trochu upokojí.
A na stole čaká práca.
Niekedy sa pozriem na hodiny a poviem si:
Dnes už nič.
Naozaj.
A potom ešte niečo dokončím.
Nie preto, že by som chcela pracovať do noci.
Ale preto, že presne viem, prečo to robím.
A sú aj dni, keď už nechcem.
Aj toto chcem povedať.
Nie každý deň ma napĺňa pocit:
„Aké krásne, vyrábame nádej.“
Niekedy je to jednoducho robota.
Som unavená.
Chcem ísť spať.
Nechcem odpovedať na ďalšiu správu.
Nechcem zabaliť ďalší balík.
A to neznamená, že som nevďačná.
Len som človek.
Niekedy potrebujem vypnúť.
Postupne som sa naučila, že ak sa úplne zničím ja, nepomôžem tým Elke.
Znie to samozrejme.
Ale mame sa veľmi ľahko stane, že samu seba dá úplne na posledné miesto.
Najskôr deti.
Elka.
Rehabilitácia.
Objednávky.
Domácnosť.
Všetko.
A niekde na konci:
Ja.
A keď na seba zabúdate príliš dlho, telo aj hlava vám to raz pripomenú.
Preto sa učím nemať výčitku, keď si sadnem.
Keď chcem ísť niekam sama.
Keď chcem cvičiť, korčulovať.
Keď chcem byť chvíľu iba Andrea.
Nie mama.
Nie opatrovateľka.
Nie človek, ktorý rieši rehabilitácie.
Len ja.
Nejde mi to vždy.
Ale učím sa.
Prvýkrát verejne hovoriť o Elkinom príbehu pre mňa nebolo jednoduché.
Keď napíšete niečo na internet, zrazu otvoríte dvere do svojho súkromia stovkám ľudí.
Veľa nás poznáte roky, viete, že súkromie si celkom strážime,
Píšete o vlastnom dieťati.
O diagnózach.
O tom, čo potrebuje.
O peniazoch.
A potom máte stlačiť „zverejniť“.
Mne v hlave išlo:
Čo si ľudia pomyslia?
Nebudú si myslieť, že sa ľutujem? Mysleli si
Že žobrem? Mysleli si
Že používam vlastné dieťa? Mysleli si
Je to veľmi nepríjemný pocit.
Potom príde prvá správa.
Držíme Elke palce.
Niekto si objedná ozdôbku.
Niekto pošle príspevok.
Niekto zdieľa.
A ďalší.
A ďalší.
A zistíte, koľko dobrých ľudí existuje.
Ľudí, ktorí vás nikdy osobne nestretli a napriek tomu im nie je jedno vaše dieťa.
Niekedy človek pošle päť eur.
A ja viem, že niekto by povedal:
To je málo.
Nie je.
Pretože keď päť eur pošle veľa ľudí, zrazu je z toho niečo veľké.
A hlavne za každým príspevkom je človek, ktorý mohol peniaze použiť na čokoľvek iné a rozhodol sa pomôcť Elke.
To si vážim.
Niekedy dostanem iba správu.
„Myslíme na vás.“
A možno sa to zdá ako nič.
Ale sú dni, keď presne taká veta príde v najlepšej chvíli.
V deň, keď som unavená.
Keď niečo nejde.
Keď mám pocit, že sa všetko kopí.
A telefón pípne.
„Držíme palce Elke.“
A mne sa niekedy naplnia oči slzami.
Nie od smútku.
Od toho pocitu, že niekomu záleží.
Aj preto nechcem v tomto príbehu písať iba o bolesti.
Pretože dobrí ľudia sú obrovskou súčasťou našej cesty.
Terapeuti.
Lekári, ktorí sa správajú ľudsky.
Ľudia, ktorí pomohli.
Úplne cudzí ľudia.
Človek si pri ťažkom živote veľmi intenzívne zapamätá dobro.
Možno viac než predtým.
Cestovanie je ďalšia vec, ktorú sa snažím nášmu životu neodoprieť.
Elka už videla za jéj krátky život s nami 12 štátov.
Mohla by som povedať:
S Elkou je to príliš komplikované.
Zostaneme doma.
A bolo by to jednoduchšie.
Naozaj.
Lenže nechcem, aby náš život pozostával iba z domu, rehabilitácie a lekára.
Chcem spomienky.
Chcem more.
Chcem výlety.
Chcem fotografie, na ktorých sme rodina niekde spolu.
Nie iba snímky z nemocníc a rehabilitačných centier.
Cestovanie s ležiacim dieťaťom však nie je spontánne.
Aspoň u mňa nie.
V hlave mi okamžite nabehne zoznam.
Lieky.
Polohovanie.
Cesta.
Teplo.
Dýchanie.
Čo ak ochorie?
Kde je nemocnica?
Ako to zvládne?
A keď sa naozaj niečo skomplikuje, zrazu vás napadne:
Načo sme išli?
Prečo som nemohla zostať doma?
Ale potom príde deň pri mori.
Sme spolu.
Cítim vzduch.
Pozerám na svoje deti.
A poviem si:
Preto.
Elka možno nezažije dovolenku rovnakým spôsobom ako zdravé dieťa.
Nebude behať po piesku.
Nepribehne z mora a nebude kričať, že voda je studená.
Ale je tam.
S nami.
Cíti zmenu prostredia.
Vzduch.
Teplo.
Počuje more.
Je súčasťou rodiny.
A pre mňa to má zmysel.
Nechcem, aby strach určoval úplne všetky naše rozhodnutia.
Samozrejme, musím byť zodpovedná.
Nemôžem ignorovať Elkin zdravotný stav.
Ale keby som počúvala každé svoje:
„Čo ak...“
asi by sme nikdy neopustili dom.
Čo ak ochorie?
Čo ak bude problém?
Čo ak sa niečo stane?
Lenže niečo sa môže stať aj doma.
A tak sa snažím nájsť rovnováhu.
Medzi strachom a životom.
To je vlastne téma celého môjho príbehu.
Rovnováha.
Medzi rehabilitáciou a oddychom.
Medzi Elkou a synom.
Medzi rodinou a prácou.
Medzi budúcnosťou a dneškom.
Medzi nádejou a prijatím reality.
A stále ju hľadám.
Budúcnosť je téma, ktorá ma vie veľmi vystrašiť.
Keď bola Elka maličká, otázka budúcnosti bola:
Čo bude vedieť?
Dnes sa pýtam aj:
Ako to budeme zvládať fyzicky?
Čo bude potrebovať?
Ako sa bude meniť jej telo?
A potom príde otázka, ktorú by som si najradšej nikdy nepoložila.
Čo bude s mojou dcérou, keď tu raz nebudem?
Toto je veta, pri ktorej sa mi zviera žalúdok.
Pretože ja ju poznám.
Viem, čo znamená určitý pohľad.
Viem, ako ju chytiť.
Viem, že keď je takto, niečo jej prekáža.
Viem, ako rada leží.
Viem, čo ju dokáže rozrušiť.
A niekedy sa v noci pýtam:
Kto toto raz bude vedieť?
Kto ju bude poznať ako Elku?
Nie ako človeka, ktorému treba poskytnúť starostlivosť.
Ako Elku.
Tú otázku nemám vyriešenú.
A možno ju nikdy úplne nevyriešim.
Môžem plánovať.
Môžem robiť praktické kroky.
Ale materský strach sa nedá odstrániť tabuľkou.
Tak sa snažím vrátiť k dnešku.
Dnes som tu.
Dnes ju môžem objať.
Dnes môžem urobiť to, čo potrebuje.
Tak nechcem celý dnešný deň premárniť strachom z budúcnosti.
Nie vždy mi to ide.
Ale snažím sa.
Večer mám niekedy najzvláštnejšie chvíle.
Dom stíchne.
Syn spí.
Povinnosti na chvíľu skončia.
A ja sa pozriem na Elku.
Keď spí, všetky diagnózy zrazu akoby zmizli.
Naozaj.
Nevidím DMO.
Nevidím epilepsiu.
Nevidím skoliózu.
Nevidím korzet.
Ani vozík.
Vidím tvár svojho dieťaťa.
A niekedy mám chuť sa jej ospravedlniť.
Za čo?
Ani sama neviem.
Možno za to, že jej neviem pomôcť viac.
Že neexistuje tlačidlo, ktorým by som mohla zobrať jej problémy na seba.
Keby existovalo, stlačila by som ho okamžite.
Ani sekundu by som nepremýšľala.
Niekedy jej v duchu poviem:
„Keby som mohla, urobím to za teba.“
Cvičenie.
Bolesť.
Chorobu.
Všetko.
Lenže nemôžem.
A toto je najväčšia bezmocnosť mamy.
Môžete byť pri dieťati.
Môžete mu zabezpečiť najlepšiu starostlivosť, akú dokážete.
Ale nemôžete žiť v jéj tele.
Nemôžete zobrať všetko zlé.
A musíte sa s tým naučiť existovať.
Občas mám pocit, že moja hlava stále hľadá niečo, čo som ešte neurobila.
Ešte jedna terapia.
Ešte niečo vybaviť.
Ešte niekomu zavolať.
Ešte niečo prečítať.
Ešte.
Ešte.
Ešte.
To slovo vie byť nebezpečné.
Pretože nikdy nemá koniec.
Vždy by som mohla urobiť niečo viac.
A potom sa musím zastaviť.
Dnes sme cvičili.
Elka je čistá.
Najedená.
V pohodlí.
Má lieky.
Je doma.
Je milovaná.
Dnes som urobila dosť.
To je veta, ktorú sa učím hovoriť si bez výčitiek.
Sú aj dni, keď ma život nahnevá.
Naozaj.
Nechcem z toho robiť rozprávku, v ktorej som všetko prijala s úsmevom a od prvého momentu hľadám zmysel.
Nie.
Boli a sú chvíle, keď som nahnevaná.
Prečo ona?
Prečo dieťa?
Prečo musí prechádzať cvičeniami, lekármi, problémami?
Prečo sú veci, ktoré by mali byť samozrejmé, pre nás taká veľká téma?
A niekedy nemám žiadnu pozitívnu odpoveď.
Len ma to štve.
A dnes si dovolím aj to.
Nemusím každý zlý pocit premeniť na motivačný citát.
Nie každý zlý deň je lekcia.
Niekedy je to jednoducho zlý deň.
Elka je nespokojná.
Ja som unavená.
Syn má svoje nálady.
Niečo sa pokazí.
Pohádame sa doma pre hlúposť.
Objednávky nestíham.
A večer si nepoviem:
„Život ma dnes niečo naučil.“
Poviem si:
„Dnes to bolo hrozné.“
Idem spať.
A zajtra skúšam znova.
A myslím si, že aj toto je zdravé.
Rovnako nemusím byť stále silná.
A nemusím byť stále vďačná za všetko.
Som vďačná za svoje deti.
Ale nie som vďačná za Elkinu chorobu.
Nikdy nebudem.
Keby som mala možnosť, aby bola zdravá, vybrala by som si ju okamžite.
To však neznamená, že svoj súčasný život nemilujem.
Môžete nenávidieť chorobu a milovať život, ktorý máte.
Aj toto môže existovať naraz.
Niekedy počujem:
„Všetko sa deje z nejakého dôvodu.“
Neviem.
Možno.
Možno nie.
Ja ten dôvod nepoznám.
A už ho nepotrebujem poznať.
Nepotrebujem vedieť, prečo sa to stalo.
Potrebujem vedieť, čo môžem urobiť dnes.
To je otázka, ktorá mi pomáha viac.
Čo môžem urobiť dnes?
Dnes môžeme rehabilitovať.
Dnes môžem byť s Elkou.
Dnes môžem objímať syna.
Dnes môžem vyrobiť ďalšie ozdôbky.
Dnes môžem vypiť kávu.
Dnes môžeme mať dobrý večer.
Dnešok je skutočný.
Za tých desať rokov sa úplne zmenila moja definícia šťastia.
Kedysi som možno potrebovala, aby sa niečo dialo.
Výlet.
Udalosť.
Niečo nové.
Dnes milujem deň, keď sa nič nestalo.
Tá veta je pre mňa nádherná.
Dnes sa nič nestalo.
Elka bola v poriadku.
Nič ju výrazne nebolelo.
Syn je zdravý.
Sme doma.
Večer je pokoj.
Perfektný deň.
Možno človek potrebuje spoznať strach, aby pochopil hodnotu pokoja.
Ja som ju pochopila.
Pokoj už pre mňa nie je nuda.
Je luxus.
Rovnako zdravie.
Keď dnes niekomu želám:
„Hlavne zdravie,“
nie je to fráza.
Myslím to úplne vážne.
Pretože viem, čo všetko zdravie znamená.
Zmenilo sa aj moje vnímanie pokroku.
Kedysi by som si pod pokrokom predstavila nový pohyb.
Dnes môže byť pokrok:
Pokojnejší deň.
Menej stuhnuté telo.
Lepšia tolerancia polohy.
Menšia bolesť.
Dobré cvičenie.
Alebo jednoducho to, že sme nič nestratili.
Možno sa to niekomu zdá smutné.
Mne nie.
Je to realistické.
A v realite sa dá nájsť veľa radosti.
Keď sa Elka usmeje, stále ma to dokáže úplne dostať.
Môže byť za mnou zlý deň.
Únava.
Starosti.
A ona sa usmeje.
A ja si poviem, tak dobre.
Toto stačí.
Nie je to tak, že úsmev vyrieši problémy.
Nevyrieši.
Ale na chvíľu vám ukáže, prečo všetko robíte.
Mám rada chvíle, keď je Elka spokojná a syn je vedľa nej.
Pozerám na obe svoje deti.
Každé úplne iné.
Každé má úplne inú cestu.
A napriek všetkému sú to moje deti.
Nie jedno „zdravé“ a druhé „choré“.
Moje.
Obe.
A vtedy cítim obrovskú vďačnosť.
Nie za diagnózy.
Za nich.
Myslím, že Elka ma naučila aj oveľa menej súdiť ľudí.
Nie dokonale.
Stále som človek.
Ale keď niekde vidím mamu, ktorá vyzerá nervózne, poviem si:
Nevieš, akú mala noc.
Keď niekto pôsobí nepríjemne, možno rieši niečo, o čom nemáš tušenie.
Pretože navonok niekedy nie je vidieť vôbec nič.
Ani u mňa.
Môžem sa usmievať.
Môžem fungovať.
A možno som noc predtým takmer nespala a v hlave riešim päť vecí naraz.
Fotografie sú v tomto zvláštne.
Na fotke vidíte jednu sekundu.
Elka sa usmieva.
Sme pri mori.
Krásna rodinná chvíľa.
A je skutočná.
Nie je hraná.
Ale fotografia neukáže noc predtým.
Balenie.
Presuny.
Strach.
Lieky.
Únavu.
A možno aj preto som chcela napísať túto spoveď.
Nie preto, aby som pokazila pekné fotografie tým, čo je za nimi.
Ale aby bol náš príbeh celý.
Nechcem, aby ľudia videli iba utrpenie.
Ani iba úsmevy.
Oboje by bolo nepravdivé.
Náš život je všetko medzi tým.
Je v ňom plač.
Aj smiech.
Je v ňom strach.
Aj odvaha.
Je v ňom únava.
Aj obrovská sila pokračovať.
Je v ňom bezmocnosť.
Aj pocit, že sme niečo dokázali.
Je v ňom smútok.
Aj neuveriteľná radosť.
Často v jeden jediný deň.
Niekedy sa ma ľudia pýtajú, čo si pre Elku želám.
Kedysi by odpoveď bola jednoduchá.
Aby chodila.
Aby sedela.
Aby napredovala.
Dnes je moja odpoveď iná.
Chcem, aby ju čo najmenej bolelo.
Aby sa jej dobre dýchalo.
Aby jej telo zostalo čo najdlhšie v čo najlepšom stave, aký jej diagnózy dovolia.
Aby mala dobrú starostlivosť.
Aby mala možnosť rehabilitovať.
Aby sme vedeli zabezpečiť pomôcky.
Aby bola obklopená ľuďmi, ktorí ju nevnímajú ako diagnózu.
Aby sa veľa usmievala.
Ak príde veľký pokrok, budem najšťastnejšia mama na svete.
Samozrejme.
Nevzdala som sa nádeje.
Len sa moja nádej zmenila.
Kedysi bola hlučná.
„Možno raz...“
Dnes je pokojnejšia.
Možno bude zajtra dobrý deň.
Možno sa nám podarí ďalší pobyt.
Možno jej rehabilitácia pomôže udržať telo v lepšom stave.
Možno bude mať pokojné leto.
Možno dnes večer zaspí spokojná.
Toto je moja dnešná nádej.
A vôbec mi nepripadá malá.
Niekedy si hovorím, že názov Nádej v jednej ozdôbke vlastne opisuje celý môj život.
Pretože moja nádej sa skladá z maličkostí.
Jeden dobrý deň.
Jedna rehabilitácia.
Jedna terapia.
Jeden človek, ktorý pomôže.
Jedna objednávka.
Jeden úsmev.
Jedna pokojná noc.
A keď dáte veľa malých vecí dokopy, vznikne niečo veľké.
Presne ako s ozdôbkami.
Jedna je malá.
Ale veľa z nich dokáže pomôcť zaplatiť veľkú vec.
Sú dni, keď sa bojím menej.
A dni, keď viac.
Najhoršie sú chvíle, keď sa objaví niečo nové.
Nový problém.
Nová komplikácia.
Človek má pocit:
Už toho nebolo dosť?
Naozaj ešte niečo?
A potom sa znovu adaptujete.
To je možno jedna z najzvláštnejších vlastností človeka.
Zvykne si skoro na všetko.
Aj na veci, pri ktorých si na začiatku povedal:
Toto nikdy nezvládnem.
Pamätám si obdobia, keď som mala pocit, že ak príde ešte jedna vec, rozpadnem sa.
A prišla.
A nerozpadla som sa.
Ale to neznamená, že som silnejšia než ostatní.
Len keď máte dieťa, ktoré vás potrebuje, veľakrát nemáte čas sa rozpadnúť úplne.
Odložíte to.
„Rozplačem sa večer.“
A večer ste taká unavená, že zaspíte.
Možno aj to je mechanizmus prežitia.
Veľmi často premýšľam nad tým, ako ma Elka zmenila.
Neviem už úplne oddeliť, aká som bola predtým.
Desať rokov je dlhý čas.
Ale myslím, že som dnes citlivejšia na niektoré veci a oveľa tvrdšia voči iným.
Viem, čo je skutočný problém.
To neznamená, že ma nerozhodia malé veci.
Rozhodia.
Ale viem sa rýchlejšie vrátiť.
Často si poviem:
Je Elka v poriadku?
Sú deti zdravé?
Tak toto nejako vyriešime.
Zdravotne znevýhodnené dieťa vás naučí aj veľa praktických vecí, o ktorých ste nikdy nechceli nič vedieť.
Človek sa stane trochu zdravotnou sestrou.
Trochu fyzioterapeutom.
Trochu organizátorom.
Trochu účtovníkom.
Trochu logistom.
Trochu psychológom.
A popritom sa snaží byť stále mamou.
Práve to posledné je pre mňa najdôležitejšie.
Nezabudnúť, že Elka je dieťa.
Nie súbor úloh.
Niekedy sa pristihnem, že celý deň riešim:
Cvičenie.
Polohu.
Lieky.
Korzet.
Toto.
Tamto.
A potom si poviem:
„Andrea, pohladkaj ju.“
Nie ako súčasť terapie.
Len tak.
Ako mama.
Dajte si tú chvíľu.
Bez cieľa.
Bez toho, aby sa niečo zlepšovalo.
Len preto, že je to tvoje dieťa.
To je možno jedna z najdôležitejších rovnováh.
Zdravotná starostlivosť verzus život.
Keby sme chceli, mohli by sme celé dni naplniť terapiami.
Vždy existuje ešte niečo.
Ale potom by Elka kedy bola dieťaťom?
Aj ona potrebuje pokoj.
Oddych.
Rodinu.
Dni, keď nemusí nič dokazovať.
A dnes to vnímam oveľa silnejšie než na začiatku.
Možno preto máme radi aj naše výlety a cestovanie, hoci je to náročné.
Lebo na chvíľu je rehabilitačný svet ďalej.
Sme pri mori.
Alebo niekde na ceste.
A sme rodina.
Samozrejme, jej stav cestuje s nami.
Lieky cestujú s nami.
Starosti tiež.
Ale napriek tomu je to iné.
Vznikajú spomienky.
A ja ich chcem.
Chcem raz, keď budem stará, otvoriť fotografie a nevidieť iba nemocnice.
Chcem vidieť Elku pri mori.
Doma.
Na Vianoce.
S bračekom.
Chcem si pamätať normálnosť.
Aj keď bola naša normálnosť trochu iná.
Neviem, čo bude o desať rokov.
Tá veta by ma kedysi úplne desila.
Dnes ju dokážem vysloviť.
Neviem.
A to je v poriadku.
Neviem, ako sa zmení Elkin zdravotný stav.
Aké pomôcky budeme potrebovať.
Čo všetko príde.
Neviem ani, aká budem ja.
Ale viem, čo chcem robiť dovtedy.
Byť pri nej.
Nie iba fyzicky.
Naozaj pri nej.
Ak by som mohla hovoriť so sebou spred desiatich rokov, asi by som jej nepovedala:
„Neboj sa, všetko bude dobré.“
Pretože nebolo všetko dobré.
Boli veľmi ťažké chvíle.
A nechcem sama sebe klamať.
Oovedala by som:
„Nebude to život, ktorý si si predstavovala.“
„Budeš sa veľa báť.“
„Budeš plakať.“
„Budeš unavená.“
„Budeš robiť veci, o ktorých dnes nič nevieš.“
„Budeš poznať diagnózy, ktoré si nikdy nechcela poznať.“
„Budeš riešiť peniaze na rehabilitácie.“
„Budeš niekedy stáť pri svojom dieťati v noci a počúvať jeho dych.“
Ale potom by som dodala:
„A budeš sa aj veľa smiať.“
„Budeš mať ďalšie dieťa.“
„Budeš cestovať.“
„Stretneš úžasných ľudí.“
„Budeš vyrábať malé ozdôbky, ktoré ti pomôžu zabezpečiť veľké veci.“
„Budeš mať krásne dni.“
„A Elka bude stále tvoje dieťa.“
Možno by mi to vtedy pomohlo.
Najväčší strach na začiatku je, že diagnóza pohltí celý život.
Že už nebude nič iné.
Len lekári.
Rehabilitácie.
Starosti.
A potom zistíte, že život je neuveriteľne tvrdohlavý.
Pretlačí sa tam.
Prídu Vianoce.
Narodeniny.
Príde syn.
Výlet.
Dovolenka.
Smiech.
Káva.
Obyčajný obed.
Nedeľa.
Bordel doma.
Pokazená práčka.
Nejaká hlúpa hádka.
A všetky tie úplne obyčajné veci vám pripomenú, že stále žijete.
Diagnóza nezmizla.
Ale už nie je jediná vec, ktorú vidím.
A toto považujem za jeden z mojich najväčších vnútorných posunov.
Keď sa dnes pozriem na svoju dcéru, nevidím ako prvé, čo nedokáže.
Vidím Elku.
Hodnota jej života sa nemeria tým, koľko krokov urobí.
Toto chcem povedať veľmi jasne.
Možno nikdy neurobí samostatný krok.
Ale to neznamená, že jej život má menšiu hodnotu.
Možno nikdy nebude fungovať tak ako väčšina ľudí.
Ale stále cíti.
Stále je súčasťou rodiny.
Stále dokáže ovplyvniť životy ľudí okolo seba.
A mňa zmenila viac než ktokoľvek iný.
Naučila ma, že úspech nemusí byť veľký.
Že pokoj nie je samozrejmosť.
Že pomoc prijať nie je hanba.
Že môžem plakať a stále byť silná.
Že nemusím mať odpoveď na všetko.
Že niekedy stačí zvládnuť dnešný deň.
Naučila ma, že ľudia dokážu byť nádherní.
A že malá vec môže mať veľký význam.
Neviem, či som sa stala lepším človekom.
To by mali povedať iní.
Ale určite som iný človek.
A myslím, že už nikdy nebudem taká, aká som bola pred Elkou.
A ani nechcem.
Ak by som mohla, zobrala by som jej diagnózy.
Okamžite.
Ale nechcela by som prísť o to, kým je.
To je možno najväčší paradox môjho života.
Nechcela som tento príbeh.
Ale nechcela by som život bez nej.
Niekedy ľudia povedia:
„Obdivujem vás.“
A ja neviem, čo na to povedať.
Neviem, či je čo obdivovať.
Som mama, ktorá robí, čo vie.
Niekedy dobre.
Niekedy zle.
Niekedy mám nekonečnú trpezlivosť.
Inokedy žiadnu.
Niekedy všetko stíham.
Inokedy vôbec.
Niekedy som pozitívna.
Inokedy by som najradšej zrušila celý svet.
Som normálna žena v nenormálnej situácii.
To je celé.
A možno práve preto som chcela napísať tento príbeh takto.
Nie uhladene.
Nie ako zdravotnú správu.
Nie ako prosbu o peniaze.
Nie ako motivačný článok.
Ako spoveď.
Pretože môj život nie je len inšpiratívny.
Je skutočný.
A skutočné veci sú niekedy chaotické.
Sú rána, keď som plná nádeje.
Sú večery, keď mám strach.
Sú dni, keď mám pocit, že zvládnem všetko.
A dni, keď nevládzem ani rozmýšľať, čo bude zajtra.
Sú rehabilitácie, po ktorých sa teším.
A také, po ktorých mi je ľúto, ako veľmi bola Elka unavená.
Sú dni, keď vyrábam ozdôbky s pocitom:
Toto má zmysel.
A dni, keď už nechcem vidieť ani jeden balík.
Všetko je pravda.
Ale cez všetko sa tiahne jedna vec.
Láska.
Nie tá filmová.
Nie stále nežná a usmiata.
Tá skutočná.
Láska je niekedy prebaľovanie o druhej ráno.
Láska je cesta na rehabilitáciu.
Láska je rozhodnúť sa že dnes už cvičenie stačilo.
Láska je zarábať na ďalší pobyt.
Láska je báť sa budúcnosti.
Láska je nechať dieťa oddychovať.
Láska je držať ho, keď mu nie je dobre.
Láska je aj odísť na chvíľu vedľa a rozplakať sa, aby vás nevidelo.
A potom je tu nádej.
Často sa o nej hovorí ako o niečom obrovskom.
Ako svetlo na konci tunela.
Moja nádej vyzerá obyčajnejšie.
Je pondelok a Elka dobre zvládla cvičenie.
Je utorok a pokojne spala.
Je streda a prišla fyzioterapeutka.
Je štvrtok a máme dobrý deň.
Je piatok a niekto si objednal anjelika.
Je víkend a sme všetci doma.
To je moja nádej.
Nádej pre mňa neznamená presvedčenie, že všetko dopadne tak, ako si želám.
Znamená to, že sa napriek neistote stále oplatí niečo robiť.
Že má zmysel rehabilitovať.
á zmysel hľadať pomoc.
Má zmysel vyrábať.
Má zmysel cestovať.
Má zmysel smiať sa.
Má zmysel plánovať ďalšie leto.
Aj keď neviem, čo bude.
Ak ste sa dostali až sem, možno ste pri tomto texte strávili dlhú chvíľu.
Možno vám na stole naozaj vychladla káva.
A ak áno, možno je to celkom symbolické.
Mne chladne často.
Pretože vždy príde niečo medzi prvým a posledným dúškom.
Ale možno práve v tom je život.
Nie je dokonale naplánovaný.
Stále niečo príde.
A vy si aj tak tú kávu nakoniec dopijete.
Niekedy studenú.
Chcela by som, aby po prečítaní tohto príbehu človek neodchádzal s ľútosťou.
Nechcem, aby si povedal:
„Chudera mama.“
Alebo:
„Chudera Elka.“
Nie.
Radšej by som chcela:
„Teraz trochu rozumiem.“
Rozumiem, prečo je obyčajný deň veľká vec.
Rozumiem, prečo rehabilitujú päť dní v týždni.
Rozumiem, prečo potrebujú intenzívne pobyty.
Rozumiem, prečo vyrábajú ozdôbky.
Rozumiem, prečo sa mama bojí budúcnosti.
A možno aj:
„Začal som si viac vážiť svoje obyčajné veci.“
To by bolo krásne.
Keď vaše zdravé dieťa ráno príde a zobudí vás v sobotu o šiestej, možno budete nahnevaní.
Úplne vás chápem.
Ja by som bola tiež.
Ale možno si o hodinu neskôr uvedomíte:
Prišlo samo.
Pribehlo.
Povedalo:
„Mami.“
A možno to na sekundu uvidíte inak.
Nie preto, že nesmiete byť unavení alebo nahnevaní.
Ale preto, že samozrejmé veci sú niekedy najväčší dar.
Elka ma to naučila bez jediného dlhého rozhovoru.
Bez prednášky.
Bez knihy.
Jednoducho tým, že existuje.
Keď večer spí a ja pri nej chvíľu stojím, niekedy si poviem:
Neviem, kam nás tento príbeh ešte zavedie.
Ale viem, že jej nechcem sľubovať nemožné.
Nebudem jej sľubovať, že všetko bude ľahké.
Nebude.
Nebudem sľubovať, že nič nebude bolieť.
Neviem to.
Nebudem sľubovať, že raz príde zázrak.
Možno áno.
Možno nie.
Ale jednu vec jej môžem sľúbiť.
Pokiaľ budem môcť, nebude v tom sama.
Keď nebude môcť ísť, ponesieme ju.
Keď nebude vedieť povedať, čo potrebuje, budem sa ju snažiť čítať.
Keď bude potrebovať terapiu, budem hľadať cestu.
Keď bude treba ďalšiu poôcku, budem riešiť možnosti.
Keď bude chorá, budem pri nej.
Keď bude mať zlý deň, nemusí sa usmievať.
A keď bude mať dobrý, užijeme si ho.
A rovnako sľubujem sama sebe, že popri tom všetkom nezabudnem žiť.
Chcem byť mama.
Chcem byť aj mama svojho syna.
Chcem byť žena.
Chcem sa smiať.
Cestovať.
Piť kávu.
Niekedy nič nerobiť.
Mať normálny život v rámci nenormálnych okolností.
Pretože ak by som celý svoj život len čakala na chvíľu, keď bude všetko vyriešené, nezačala by som žiť nikdy.
Pri nás bude vždy niečo.
Ďalšia rehabilitácia.
Kontrola.
Pomôcka.
Otázka.
Problém.
Takže život nemôžeme odkladať.
Musíme ho žiť popri tom.
Možno práve toto je najdôležitejšia vec, ktorú som sa za desať rokov naučila.
Šťastie nepríde až potom, keď zmiznú všetky problémy.
Musíte ho niekedy nájsť uprostred nich.
V pokojnom ráne.
V úsmeve.
V mori.
V rodinnej fotografii.
V objednávke, ktorá znamená ďalšiu možnosť rehabilitovať.
V synovom smiechu.
V chvíli, keď všetci spia a vy si uvedomíte:
Dnes sme to zase zvládli.
Keď sa raz pozriem späť, nechcem vidieť iba počet rehabilitácií.
Ani počet pobytov.
Ani počet kilometrov.
Ani peniaze.
Chcem si pamätať pocity.
Elkin úsmev.
Jej pokoj.
Chvíle so synom.
Rodinné cesty.
Ľudí, ktorí nám pomohli.
Večery pri ozdôbkach.
Aj tie studené kávy.
Všetko.
Pretože to všetko je môj život.
Nie je to život, ktorý by som si pred dvadsiatimi rokmi naplánovala.
Ale kto z nás žije presne ten život, ktorý si plánoval?
Môj sa jednoducho vydal úplne inou cestou.
A veľakrát je tá cesta kamenistá.
Niekedy mám chuť si na nej sadnúť a povedať:
Dosť.
Ale potom sa pozriem pred seba.
Na svoje deti.
A idem ďalej.
Elka možno nikdy neurobí veľa vecí, ktoré som si kedysi predstavovala.
Možno nikdy sama nepribehne ku mne.
Možno sa sama neposadí ku stolu.
Možno nezažijeme množstvo úplne bežných mamičkovsko-dcérskych momentov.
To všetko viem.
A napriek tomu mám pocit, že mi dala viac, než sa dá opísať.
Naučila ma milovať bez podmienok.
Nie takým tým klišé spôsobom.
Naozaj.
Nič odo mňa nemusí dokázať.
Nemusí byť šikovnejšia.
Nemusí napredovať.
Nemusí splniť jeden jediný cieľ, aby som na ňu bola hrdá.
Je moja dcéra.
To stačí.
A možno toto som ako mama potrebovala pochopiť najviac.
Moja úloha nie je z Elky „urobiť zdravé dieťa“.
To nedokážem.
Moja úloha je pomôcť jej žiť jej život čo najlepšie.
Nie život, ktorý som si pre ňu kedysi predstavovala.
Ten jej.
Taký, aký je.
S rehabilitáciami.
S pomocou.
S obmedzeniami.
Ale aj s láskou.
Pohodlím.
Zážitkami.
Rodinou.
Smiechom.
A ak niekedy napreduje, budem kričať od radosti.
Ak budeme „iba“ udržiavať stav, budem bojovať za to.
Ak príde deň, keď budeme musieť niečo prijať, budem sa to učiť.
Nie preto, že som výnimočná.
Ale preto, že som jej mama.
Možno sa raz Elkin príbeh dostane k človeku, ktorý nás vôbec nepozná.
Možno práve k vám.
A možno si po prečítaní zapamätáte len pár viet.
Ak by som si mohla vybrať, ktoré, chcela by som tieto:
Nepozerajte na dieťa cez to, čo nedokáže.
Nepovažujte pokojný deň za samozrejmosť.
Keď môžete niekomu pomôcť, aj malá pomoc má význam.
A hlavne:
Nádej nemusí vyzerať ako zázrak.
Niekedy má podobu jedného dreveného anjelika.
Niekedy fyzioterapeutky pri našich dverách.
Niekedy auta na ceste do rehabilitačného centra.
Niekedy môjho dieťaťa, ktoré sa po ťažkom dni zrazu usmeje.
Niekedy mamy, ktorá večer povie:
„Dnes už fakt nevládzem.“
A ráno aj tak vstane.
To je moja nádej.
Nie dokonalá.
Nie slepá.
Nie hlučná.
Tichá.
Každodenná.
Tvrdohlavá.
A ak sa ma niekto opýta:
„Nevzdávaš to?“
Nie.
Ale moje nevzdávanie dnes nevyzerá ako boj proti realite.
Nevzdávať sa pre mňa neznamená odmietať to, čo Elka má.
Znamená to stále hľadať, ako jej môže byť lepšie.
Ako jej dať viac pohodlia.
Ako zachovať čo najviac možností.
Ako zabezpečiť terapiu.
Ako žiť aj popri diagnózach.
Prijatie nie je vzdanie sa.
Toto som pochopila.
Môžem prijať, že moja dcéra má vážne zdravotné postihnutie.
A stále bojovať za každý jej dobrý deň.
Môžem vedieť, že možno nebude chodiť, a stále rehabilitovať.
Môžem vedieť, že nie všetko zmeníme, a stále hľadať možnosti.
To ni je rozpor.
To je láska spojená s realitou.
A tak žijeme.
Deň po dni.
Niektoré sú krásne.
Niektoré veľmi ťažké.
Väčšina je niekde medzi.
Ráno starostlivosť.
Rehabilitácia.
Fyzioterapia.
Syn.
Dom.
Práca.
Ozdôbky.
Život.
Večer.
Manžel
Noc.
A znova.
Niekedy sa zdá, že sa nič nemení.
A potom sa pozriem späť o niekoľko rokov a zistím, že sa zmenilo všetko.
Elka vyrástla.
Ja som iná.
Naša rodina je iná.
Z malej myšlienky s ozdôbkami vzniklo niečo, čo nám už roky pomáha.
Máme za sebou množstvo pobytov.
Ciest.
Ľudí.
Spomienok.
A hlavne desať rokov s našou dcérou.
Keď si uvedomím, že má desať rokov, niekedy ma to až zaskočí.
Desať.
Už to nie je malé bábätko.
Je to dievča.
A ja zároveň mám pocit, že čas bežal neuveriteľne rýchlo a zároveň veľmi pomaly.
Niektoré dni sa zdali nekonečné.
A roky ubehli za sekundu.
Možno to pozná každá mama.
Čas ma preto začal desiť aj učiť.
Nechcem stále hovoriť:
Keď bude toto vyriešené...
Keď dokončíme tento pobyt...
Keď našetríme...
Keď...
Pretože medzitým deti rastú.
Život sa deje teraz.
Nie potom.
Takže dnes sa snažím niekedy zastaviť uprostred chaosu.
Pozrieť sa.
Elka.
Syn.
Domov.
A povedať si:
Toto je môj život.
Nie o rok.
Dnes.
A aj keď nie je jednoduchý, sú v ňom veci, za ktoré som nesmierne vďačná.
Vďačnosť však u mňa už nie je naivná.
Nie je:
Som vďačná za všetko.
Nie som.
Sú veci, ktoré by som okamžite zmenila.
Ale som vďačná za ľudí.
Za pomoc.
Za to, že máme možnosti cvičiť.
Za dobrých terapeutov.
Za dni, keď je Elka pokojná.
Za zdravie nášho syna.
Za rodinu.
Za to, že dokážeme hľadať cesty.
A som vďačná aj sama sebe.
Toto by som kedysi možno nikdy nenapísala.
Ale dnes áno.
Pretože si myslím, že mamy veľmi často ďakujú všetkým okolo seba a zabudnú poďakovať sebe.
Takže si občas poviem:
Andrea, zvládla si toho veľa.
Nie dokonale.
Ale zvládla.
A máš právo byť unavená.
Máš právo nebyť stále pozitívna.
Máš právo potrebovať pomoc.
To nie je slabosť.
Možno práve toto by som chcela povedať aj inej mame, ktorá sedí nad čerstvou diagnózou svojho dieťaťa a plače.
Nemám pre ňu vetu:
„Všetko bude dobré.“
Neviem to.
Ale povedala by som jej:
Nebudeš sa vždy cítiť tak, ako sa cítiš dnes.
Toto obdobie sa zmení.
Naučíš sa veci, ktoré dnes vyzerajú strašidelne.
Nájdeš svoju rutinu.
Budeš sa znovu smiať.
Možno inak.
Ale budeš.
A jedného dňa sa možno pristihneš, že niečo, čo ti dnes pripadá nepredstaviteľné, robíš úplne automaticky.
Človek sa totiž naučí žiť aj s vecami, ktoré sa nedajú opraviť.
Nie preto, že prestanú bolieť.
Ale prestanú zaberať celý priestor.
A vedľa nich sa znovu objaví život.
Dnes viem, že nemusím čakať na úplné zmierenie.
Neviem, či také vôbec existuje.
Sú chvíle, keď som s naším životom v pokoji.
A potom príde situácia, ktorá ma znovu zabolí.
Dievča v Elkinom veku.
Mamin rozhovor s dcérou.
Niečo úplne obyčajné.
A na chvíľu to štípne.
To je v poriadku.
Nemusím sa za to hanbiť.
Potom prídem domov.
A možno mám úplne iný mamičkovský moment.
Elka sa na mňa pozrie.
Alebo sa usmeje.
A ja viem, že toto je moje.
Nie predstava.
Nie „čo keby“.
Toto.
A tak sa moje materstvo neodohráva tak, ako som si kedysi predstavovala.
Nie sú tam rozhovory o škole.
Nie sú tam krúžky.
Nie sú tam spoločné nákupy oblečenia s desaťročnou dcérou.
Ale sú tam iné momenty.
Veľmi hlboké.
Možno bez slov.
A stále sú to chvíle mamy a dcéry.
Keď jej upravujem vlasy.
Keď ju hladím.
Keď ju polohujem a rozprávam sa s ňou.
Keď jej hovorím:
„Dnes si mala toho dosť, však?“
Keď sa jej po rehabilitácii snažím urobiť pohodlie.
Keď pri nej sedím.
To je moje materstvo.
Iné.
Ale skutočné.
A čím je staršia, tým viac si uvedomujem, že už nie je malé dieťa.
Aj ona má svoju dôstojnosť.
Svoje pohodlie.
Svoje hranice.
A chcem, aby sa na ňu ľudia pozerali ako na človeka.
Nie iba ako na telo, s ktorým sa manipuluje.
Preto mám rada odborníkov, ktorí jej hovoria.
Ktorí vysvetlia, čo idú robiť.
Aj keď nevieme presne, koľko všetkého chápe.
Je tam.
Patrí jej rešpekt.
Možno toto je ďalšia vec, ktorú ma naučila.
Človek nemusí vedieť hovoriť, chodiť alebo rozhodovať o všetkom sám, aby si zaslúžil dôstojnosť.
Je to samozrejmosť.
Ale niekedy mám pocit, že spoločnosť na to zabúda.
Nechcem, aby sa ľudia báli pozerať na Elku.
Keď sa dieťa spýta, prečo nechodí, pokojne mu odpoviem.
Radšej otázka než odvrátený pohľad.
Radšej:
„Prečo je na vozíku?“
než:
„Nepozeraj tam.“ To je kruté od ľudí...
Ona nie je nič, na čo sa nesmie pozerať.
Je súčasťou sveta.
Tak ako ostatní.
Možno preto som aj začala písať verejne o našom príbehu.
Aby ľudia videli.
Nie iba diagnózu.
Ale človeka.
A rodinu.
A realitu.
Keď niekto podporí Elku, pre mňa to nie je anonymné číslo na účte.
Je to ďalšia malá možnosť.
Keď zaplatím rehabilitáciu, v hlave viem:
Na toto sa skladali ľudia.
Na toto sme vyrábali.
A niekedy ma to dojme viac, než dokážem vysvetliť.
Nie preto, že som rada, že potrebujeme pomoc.
Keby sme ju nepotrebovali, bola by som najšťastnejšia.
Ale keď už ju potrebujeme, som vďačná, že existujú ľudia, ktorí ju chcú dať.
Naučila som sa tiež, že požiadať o pomoc nie je zlyhanie.
Bolo to pre mňa veľmi ťažké.
Vždy by ste radšej všetko zvládli sami.
Lenže niekedy sami jednoducho nestačíte.
A neznamená to, že ste zlá mama.
Práve naopak.
Ak pomoc znamená, že vaše dieťa dostane niečo, čo potrebuje, možno je odvaha o ňu požiadať súčasťou rodičovstva.
Niekedy si predstavujem, koľko malých anjelikov už odišlo do rôznych domácností.
Každý niekam inam.
A príde mi krásna predstava, že kúsok nášho príbehu je roztrúsený medzi ľuďmi.
Možno niekto anjelika zavesí na stromček a na sekundu si spomenie:
Toto pomáhalo jednej Elke.
A možno ani nevie, aký veľký význam pre nás ten malý výrobok mal.
A potom sa vrátim do bežného dňa.
Lebo príbeh môže znieť veľkolepo, ale život väčšinou veľkolepý nie je.
Je špinavé prádlo.
Lieky.
Raňajky.
Presun.
Cvičenie.
Správa.
Balík.
Dieťa kričí.
Telefón zvoní.
Káva vychladla.
A medzi tým všetkým sa odohráva to dôležité.
Láska.
Vzťah.
Čas.
Niekedy mám pocit, že najkrajšie okamihy si uvedomím až spätne.
Keď sa nič dramatické nedeje.
Len sedíme doma.
Syn sa hrá.
Elka je spokojná.
Je ticho alebo hrá televízor.
A ja si možno v tej chvíli ani neuvedomím, že je to krásne.
A potom večer poviem:
Dnes bol dobrý deň.
Takéto dni si želám.
Veľa.
Nežiadam od života dokonalosť.
Už nie.
Dnes by mi úplne stačilo veľa obyčajných dobrých dní.
Možno práve toto je moje najväčšie želanie.
Nie jeden obrovský zázrak.
Veľa malých pokojných dní.
A ak sa raz stane niečo veľké, budeme sa radovať.
Ale dovtedy nechcem prehliadnuť malé.
Elkin život nie je čakáreň na zázrak.
Toto si musím pripomínať.
Ona žije teraz.
Nie až vtedy, ak raz niečo dokáže.
Teraz.
A preto si zaslúži, aby ten dnešok bol čo najlepší.
Aj toto úplne zmenilo moje vnímanie rehabilitácie.
Rehabilitujeme pre budúcnosť.
Áno.
Ale nie za cenu toho, že dnešok bude iba utrpenie.
Hľadáme rovnováhu.
Som si istá.
Ale snažím sa rozhodovať ako mama.
Nie podľa pocitu, že musím splniť nejakú tabuľku.
Keby som mala popísať svoj život jedným slovom, asi by som nevybrala „boj“.
Hoci ho ľudia používajú často.
Bojovníčka.
Bojujete.
Ja možno viac cítim slovo:
starostlivosť.
Každodenná.
Nekonečná.
Niekedy únavná.
Ale plná lásky.
A ak by som mala vybrať druhé slovo, bolo by:
nádej.
Nie preto, že verím, že všetko bude dokonalé.
Ale preto, že bez nádeje by sa veľmi ťažko vstávalo každé ráno.
Nádej je dôvod ísť na ďalší pobyt.
Nádej je dôvod zavolať ďalšiemu odborníkovi.
Nádej je dôvod vyrábať.
Nádej je aj dôvod napísať tento príbeh.
Možno sa k niekomu dostane.
Možno niekomu niečo vysvetlí.
Možno niekto pomôže.
A možno len jedna mama na druhej strane obrazovky zistí, že v niektorých pocitoch nie je sama.
Aj to má zmysel.
Dnes už nepotrebujem veľké frázy.
Stačí mi realita.
Mám dcéru.
Má desať rokov.
Je vážne zdravotne znevýhodnená.
Potrebuje moju pomoc.
Má svoje komplikácie.
Niektoré sa časom môžu meniť.
A ja sa budem meniť s nimi.
To je realita.
A popri nej máme rodinu.
Máme smiech.
Máme syna.
Máme cesty.
Máme ozdôbky.
Máme ľudí, ktorí nás podporujú.
Máme život.
A toto je možno odpoveď na otázku, ktorú som si kedysi kládla:
„Budeme ešte niekedy normálne žiť?“
Áno.
Len normálne už znamená niečo úplne iné.
Naše normálne zahŕňa vozík.
Rehabilitáciu.
Polohovanie.
Ale aj kávu.
Vianoce.
Výlet.
Smiech.
Rozprávku.
Návštevu.
More.
Obyčajný večer.
A keď niečo žijete dostatočne dlho, prestane vám to pripadať nenormálne.
Je to váš život.
Možno raz, keď bude Elka dospelá, si tento text prečítam.
A budem sa na dnešnú Andreu pozerať rovnako, ako sa dnes pozerám na seba pred desiatimi rokmi.
Možno si poviem:
Ty si ešte vôbec netušila, čo všetko príde.
A dúfam, že si zároveň poviem:
Ale zvládli sme to.
Nie bez sĺz.
Ale boli sme spolu.
A ak ten deň príde, dúfam, že budem mať okolo seba fotografie.
A nebudú na nich iba terapie.
Budeme pri mori.Doma.
Na výletoch.
Na Vianoce.
Elka sa bude na niektorých usmievať.
Na iných možno nie.
Toto bol náš život.
Neboli sme iba diagnózy.
Neviem, ako dlho budem mať silu robiť všetko tak, ako dnes.
To je úprimná pravda.
Aj ja budem staršia.
A preto čoraz viac rozmýšľam nad budúcnosťou prakticky.
Ale nechcem jej dovoliť ukradnúť mi prítomnosť.
Tak sa učím rozdeliť strach na kúsky.
Toto musíme vyriešiť teraz.
Toto o rok.
Toto ešte môže počkať.
Nemusím niesť celú budúcnosť dnes.
Tá veta mi veľmi pomáha.
Tak ako nemusím dnes zaplatiť všetky rehabilitácie, ktoré bude Elka potrebovať o päť rokov.
Stačí riešiť ďalšiu.
Tak fungujú aj naše ozdôbky.
Jedna.
Potom ďalšia.
Tak funguje nádej.
Tak funguje život.
Jeden po druhom.
Ak sa niečo nepodarí, ďalší.
Ak sa niečo zhorší, hľadáme riešenie.
Ak sa niečo podarí, tešíme sa.
A pokračujeme.
Veľa ľudí sa celý život snaží nájsť zmysel.
Ja neviem, či som našla nejaký veľký zmysel všetkého.
Ale viem, čo dáva zmysel mne.
Postarať sa o svoje deti.
Dať im čo najviac lásky.
Pomôcť Elke, ako viem.
A nezabudnúť pritom žiť.
To možno stačí.
Keby som mala dnes svoju dcéru opísať jednou vetou, nepovedala by som:
„Je to desaťročné dievča s DMO a epilepsiou.“
Povedala by som:
„Je to moja Elka, kvôli ktorej som sa naučila úplne inak pozerať na život.“
Chcem ho zakončiť tým, čo ma drží už celé roky.
Nádejou.
Nie nádejou, že sa jedného rána zobudíme a všetko zlé bude preč.
Ale nádejou, že zajtra príde ďalší dobrý moment.
Ďalší úsmev.
Ďalší pokojný deň.
Ďalšia možnosť pomôcť.
A pokiaľ budú prichádzať, budem ich zbierať.
Jeden po druhom.
Tak ako malé ozdôbky.
A možno raz zistím, že práve z nich sa skladal celý jeden krásny život.
Náš život.
Môj život.
A predovšetkým život mojej Elky. 